Personen mit Krebsprädispositionssyndrom (KPS) haben ein erhöhtes Lebenszeitrisiko für bestimmte Krebserkrankungen. Demzufolge ist die Krebsfrüherkennung im Rahmen der Erkrankung von großer Bedeutung, um Tumore frühzeitig zu erkennen und möglichst effektiv behandeln zu können. Ziel der KPS-R01-Studie ist die systematische Erfassung von Daten von Patient*innen in einem Register. Teilnehmen können Frauen und Männer jeden Alters mit nachgewiesenem Krebsprädispositionssyndrom oder hochgradigem Verdacht auf ein KPS.

Krebsprädispositionssyndrome (KDS) sind genetische Erkrankungen, die das Risiko für bestimmte Krebsarten erhöhen. Menschen mit KDS haben durch Erbkrankheiten eine veränderte DNA, die sie anfälliger für Tumore macht. Zu den bekanntesten Beispielen zählen das BRCA1- oder BRCA2-Syndrom, das das Risiko für Brust- und Eierstockkrebs erhöht, sowie das Lynch-Syndrom, das mit einem höheren Risiko für Darmkrebs verbunden ist. Auch das Li-Fraumeni-Syndrom gehört zu den KDS und geht mit einem erhöhten Risiko für verschiedene Krebsarten einher. Etwa 10 % aller Kinder mit Krebs sind von einem solchen KDS betroffen. KDS können durch genetische Tests, die häufig nach der Krankengeschichte in der Familie oder bei Auftreten von Krebserkrankungen in jungen Jahren empfohlen werden, diagnostiziert werden. Frühzeitige Tests und regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen helfen dabei, das Erkrankungsrisiko frühzeitig zu erkennen und zu reduzieren. Das Ziel der vorliegenden Registerstudie ist es, Daten von Patient*innen mit Krebsprädispositionssyndromen (KDS) zu sammeln, um das Verständnis der Krankheitsbilder zu vertiefen. Dadurch sollen Früherkennungsverfahren und Therapiemöglichkeiten verbessert werden. Dafür werden im Rahmen der Studie Daten, Blut- und Tumorproben sowie radiologische Bilddaten der Patient*innen gesammelt. Diese Informationen werden zu Beginn der Studie sowie einmal jährlich erfasst, wobei nur Proben gesammelt werden, die im Rahmen der regulären Behandlung oder Diagnostik anfallen. Die Studie ist nicht-interventionell, das bedeutet, dass keine Medikamente oder neuen Therapieformen getestet werden. An der Studie können Frauen und Männer jeglichen Alters mit nachgewiesenem Krebsprädispositionssyndrom oder hochgradigem Verdacht auf das Vorliegen eines Krebsprädispositionssyndrom teilnehmen. Fakten:  1. Welche Erkrankung: Krebsprädispositionssyndrom (KDS) 2. Krebs-Merkmale: Personen jeglichen Alters, KDS nachgewiesen oder hochgradiger Verdacht  3. Was untersucht die Studie: sammeln von Daten, Blut- und Tumorproben sowie radiologischen Bildern in einem Register 4. Ziel der Studie: Besseres Verständnis von KDS, um Früherkennungsverfahren und Therapiemöglichkeiten zu verbessern 5. Wie lange dauert die Studie: keine Angabe über Ende der Studie, Sammeln der Proben bei Eintritt in die Studie und dann einmal jährlich 6. Studienmerkmale: Registerstudie zur Prävention; nicht-interventionell