Das Auftreten von Tumordispositionssyndromen (TDS) kann für die betroffenen Kinder und deren Familien eine große Belastung darstellen. Bisher fehlen umfassende Daten zur Betreuung dieser Familien in Deutschland. Ziel der KiTDS-Care-Studie ist es, die aktuelle Versorgungslage von Familien mit Kindern mit Tumordispositionssyndrom zu untersuchen und auf dieser Basis Empfehlungen zur Verbesserung der Betreuung dieser Familien zu entwerfen. Teilnehmen können Familien mit einem an TDS erkrankten Kind im Alter von bis zu 18 Jahren.

Tumordispositionssyndrome (TDS) sind genetische Erkrankungen, die das Risiko für das Auftreten bestimmter Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter deutlich erhöhen. Hierzu zählt z. B. das Li-Fraumeni-Syndrom. Etwa 10 % aller Kinder mit Krebs haben ein TDS. Neben medizinischen Herausforderungen erleben betroffene Familien oft große psychosoziale Belastungen, z. B. die Unsicherheit über genetische Risiken, regelmäßige Untersuchungen und die emotionale Verarbeitung der Diagnose. Derzeit fehlen verlässliche Daten zur Versorgungssituation betroffener Familien in Deutschland. Ziel der vorliegenden prospektiven Querschnittsstudie ist es, die aktuelle Versorgungslage und den Unterstützungsbedarf von Familien mit Kindern mit Tumordispositionssyndrom zu analysieren und daraus konkrete Empfehlungen zur Verbesserung der Betreuung abzuleiten. Im Rahmen dieser Studie werden also keine Medikamente oder neuen Therapieformen getestet. Die Datenerhebung erfolgt in mehreren Abschnitten unter Verwendung verschiedener Methoden (mixed-methods Querschnittsdesign). Zunächst wird eine systematische Literaturrecherche zu bekannten psychosozialen Belastungen und Versorgungslücken bei betroffenen Familien durchgeführt. Im Anschluss füllen Eltern und Kinder ab 11 Jahren Online-Fragebögen zu psychischem Wohlbefinden, Lebensqualität, Bewältigungsstrategien und zur Nutzung bestehender Unterstützungsangebote aus. Abschließend werden vertiefende Interviews mit einem Teil der zuvor befragten Eltern sowie mit Expert*innen aus dem Versorgungsteam durchgeführt, um emotionale Bedürfnisse und Lücken in der psychosozialen Versorgung detailliert zu verstehen. Es sind keine wiederholten Befragungen oder Follow-up-Interviews geplant, die Daten werden bei Teilnehmenden einmalig erhoben. Familien mit einem an TDS erkrankten Kind bis 18 Jahren können an dieser Studie teilnehmen. Kinder ab 11 Jahren dürfen ebenfalls den Online-Fragebogen ausfüllen. Eine Teilnahme ist ausgeschlossen, wenn sie eine unzumutbare psychische oder physische Belastung darstellen würde. Fakten: 1. Welche Erkrankung: Tumordispositionssyndrom (TDS) 2. Krebs-Merkmale: Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre mit TDS und deren Familie 3. Was untersucht die Studie: systematische Erfassung des Versorgungssituation und psychosozialen Unterstützungsbedarfs dieser Familien in Deutschland 4. Ziel der Studie: Ableiten konkreter Handlungsempfehlungen für eine bessere Betreuung der betroffenen Familien 5. Wie lange dauert die Studie: geplantes Studienende 30.09.2027 6. Studienmerkmale: prospektiv, multizentrisch, nicht-interventionell, Querschnittsdesign, es werden keine Medikamente oder neuen Therapieformen getestet