Leberkrebs wird oft erst spät erkannt. Zur Behandlung von Leberkrebs stehen verschiedene Therapien zur Verfügung, jedoch fehlt es bisher an strukturierten Behandlungsdaten aus der klinischen Praxis. Das Ziel der JADE-Studie ist es, eine deutschlandweite Datenbank für Patient*innen mit Leberkrebs aufzubauen, um einheitliche Daten zu Erkrankung und Behandlungsabläufen zu erfassen und die Therapie zu verbessern. An der Studie können Frauen und Männer ab 18 Jahren mit Leberkrebs teilnehmen, die nicht mit „best supportive care“ behandelt werden.

Leberkrebs ist eine bösartige Erkrankung der Leber, bei der sich Krebszellen unkontrolliert vermehren. Die häufigste Form ist das hepatozelluläre Karzinom (HCC), das meist infolge bereits bestehender Leberschäden wie Leberzirrhose, chronische Hepatitis B oder Hepatitis C entsteht. Ein weiterer, seltenerer Typ ist das cholangiozelluläre Karzinom (CCC), welches die Gallengänge in der Leber betrifft. Symptome treten oft erst spät auf und sind unspezifisch, wie anhaltende Müdigkeit und ungewollter Gewichtsverlust. Die Diagnose erfolgt häufig zufällig im Rahmen von Kontrolluntersuchungen. In fortgeschrittenen Stadien können Beschwerden wie Druckschmerz im Oberbauch, Gelbfärbung der Haut und Augen (Ikterus) sowie eine Zunahme des Bauchumfangs durch Flüssigkeitsansammlungen (Aszites) auftreten. Zur Behandlung von Leberkrebs stehen verschiedene Therapien zur Verfügung, jedoch fehlt es bisher an strukturierten Behandlungsdaten aus der klinischen Praxis. Die Behandlung von Leberkrebs hängt von der Größe des Tumors, dem Krankheitsstadium und dem Zustand der Leber ab. Mögliche Optionen sind eine Operation zur Tumorentfernung (Resektion), eine Lebertransplantation oder lokale Verfahren wie die Verödung des Tumors (Ablation, z. B. mittels Radiofrequenzablation oder perkutaner Ethanol-Injektion). In fortgeschrittenen Stadien kann das Wachstum des Tumors mit Medikamenten oder speziellen Verfahren verlangsamt werden. Dazu gehören zielgerichtete Medikamente, Immuntherapien und Behandlungen, bei denen der Tumor über die Blutgefäße gezielt mit Chemotherapie (TACE) oder radioaktiven Partikeln (TARE) behandelt wird. Die Behandlung des cholangiozellulären Karzinoms (CCC) hängt ebenfalls vom Krankheitsstadium und der Tumorgröße ab, wobei eine Operation (Resektion) die einzige potenziell heilende Therapie ist. In fortgeschrittenen Stadien spielen systemische Therapien wie Chemotherapie, zielgerichtete Medikamente und in bestimmten Fällen Immuntherapien eine zentrale Rolle, während lokale Verfahren wie TACE oder TARE nur in ausgewählten Situationen eingesetzt werden. Ist eine heilende oder tumorhemmende Therapie nicht mehr möglich oder nicht mehr gewünscht, steht das „Best Supportive Care“ (BSC)-Prinzip im Vordergrund. Dabei wird versucht, Beschwerden gezielt zu lindern, um die Lebensqualität der Patient*innen zu erhalten oder zu verbessern. Das Ziel der JADE-Studie ist es, durch eine deutschlandweite Registerplattform Daten zu Erkrankung und Therapieabläufen bei HCC und CCC zu erfassen. Dadurch soll die Behandlung verbessert werden. Dafür werden die Daten von Patient*innen sowohl ab Behandlungsbeginn (prospektiv), als auch aus früheren Unterlagen (retrospektiv) gesammelt. Erfasst werden über einen Zeitraum von bis zu drei Jahren unter anderem Informationen zur Erkrankung, zu den Behandlungen, zur Lebensqualität, zu Veränderungen im Krankheits- und Behandlungsverlauf sowie zu Vorerkrankungen. Die Studie ist eine Registerstudie, also rein beobachtend. Es wird keine Behandlung im Rahmen der Studie vorgegeben. An der Studie können Frauen und Männer ab 18 Jahren teilnehmen, die an Leberkrebs, also HCC oder CCC, erkrankt sind. Patient*innen können bis spätestens 8 Wochen nach Beginn der ersten lokalen Behandlung oder der ersten medikamentösen Therapie in die Studie aufgenommen werden. Fakten: 1. Welche Erkrankung: Leberkrebs (HCC und CCC) 2. Krebsmerkmale: spätestens 8 Wochen nach Beginn erster lokaler oder erster medikamentöser Behandlung 3. Was untersucht die Studie: Erfassung von prospektiven und retrospektiven Daten zu Behandlungsabläufen 4. Ziel der Studie: Verbesserung der Behandlung und besseres Verständnis der Erkrankungen 5. Wie lange dauert die Studie: bis zu 3 Jahre 6. Studienmerkmale: Registerstudie, rein beobachtend, es werden keine neuen Medikamente oder Therapieformen getestet