Das Mantelzelllymphom (MCL) ist eine seltene bösartige Erkrankung, weshalb es schwierig ist, für alle Behandlungssituationen Studien mit ausreichender wissenschaftlicher Aussagekraft durchzuführen. Das Ziel der EMCL-Registry-Studie ist es, ein europäisches Register für Patient*innen aufzubauen und Daten zu sammeln, die der Weiterentwicklung der medizinischen Versorgung für Patient*innen mit MCL dienen sollen. An der Studie können Frauen und Männer ab 18 Jahren mit einem diagnostizierten Mantelzelllymphom teilnehmen.

Das Mantelzell-Lymphom (MCL) ist eine seltene Form des Lymphdrüsenkrebses, bei dem bestimmte weiße Blutzellen, sogenannte B-Zellen, bösartig verändert sind. Das MCL wird zu den Non-Hodgkin-Lymphomen gezählt. Insgesamt hat die Erkrankung eine ungünstige Prognose. Das MCL fällt zumeist durch vergrößerte Lymphknoten, eine vergrößerte Milz, unspezifischen Beschwerden wie Müdigkeit und Abgeschlagenheit oder eine erhöhte Anzahl an Lymphozyten im Blut auf. Die Krebszellen können, neben den Lymphknoten, auch im Knochenmark und beispielsweise im Darm auftreten. Die Ursachen für die Entstehung eines MCL sind weitgehend unbekannt, jedoch spielen genetische Veränderungen eine Rolle. Eine Behandlung wird nötig, wenn Patient*innen Beschwerden entwickeln oder ein bereits diagnostiziertes MCL fortschreitend ist. Die Therapie ist abhängig vom Alter und der körperlichen Verfassung der Patient*innen. Standardbehandlungen umfassen Chemotherapie, Immuntherapie und unter gewissen Voraussetzungen eine Stammzelltransplantation. Bei einigen Patient*innen kehrt die Krankheit nach der Behandlung allerdings wieder zurück (Rezidiv) oder spricht nicht mehr auf Behandlung an (refraktär). Durch ein umfassenderes Verständnis der Krankheit konnte die Behandlung schon verbessert werden. Dennoch entwickeln die Betroffenen häufig eine refraktäre Erkrankung und versterben an den Folgen des MCL. Ein besseres Verständnis des Mantelzelllymphoms kann helfen, die Behandlungsmöglichkeiten weiter zu verbessern und könnte somit die Lebenserwartung verlängern. Das Ziel der EMCL-Registry-Studie ist es, ein europäisches Register für Patient*innen mit MCL aufzubauen. Die gewonnenen Forschungsdaten sollen für die Weiterentwicklung der medizinischen Versorgung verwendet werden. Dafür werden alle Patient*innen, die an der Studie teilnehmen, in den Register aufgenommen. In diesem Register werden verschiedene Informationen gesammelt, zum Beispiel über die Krankheitsausbreitung, das Vorliegen von Risikofaktoren, das Ansprechen auf die Behandlung und den Erkrankungsverlauf. Im Rahmen der Studie wird keine neue Behandlung getestet. Die Daten werden sowohl aus der Vergangenheit (retrospektiv) als auch ab Aufnahme in der Studie (prospektiv) gesammelt. An der Studie können Frauen und Männer ab 18 Jahren mit Mantelzelllymphom (MCL) teilnehmen. Patient*innen können unabhängig davon teilnehmen, in welcher Erkrankungsphase sie sich befinden oder welche Behandlungen bisher erfolgt sind. Fakten: 1. Welche Erkrankung: Mantelzelllymphom (MCL) 2. Krebsmerkmale: zu jedem Behandlungszeitpunkt, unabhängig von vorheriger Behandlung 3. Was untersucht die Studie: Daten zum MCL 4. Ziel der Studie: besseres Krankheitsverständnis über das MCL und somit Verbesserung der Therapiemöglichkeiten 5. Wie lange dauert die Studie: kein festgelegtes Ende 6. Studienmerkmale: Registerstudie (reine Beobachtungsstudie)